ASSOCIATION FEDERATION NATIONALE DES ASSOCIATIONS FRANCAISES DE
FIBROMYALGIE
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(FNAFF)
"Ne crains pas d’avancer
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faire
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Fibromyalgie vous connaissez? 
Déc 02, 2011 @ 09:48:02
je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis 2 ans c’est vrai que j’en bave avec tous ces symptomes que j’essaie maladroitement d’expliquer à mon entourage et qui ne se voit pas au premier coup d’oeil la seule bienveillance que je conserve c’est celle qui ne se limite pas au fait que je ne suis plus la mème endurante et qui ne sait pas me plaindre les autres ne veulent pas comprendre ces souffrances et me les alléger en quelque sorte alors je me surprend quelquefois a m’inventer un monde meilleur et j’essaie aussi de focaliser mon esprit sur des activités de décor par exemple à ce moment là j’ai vraiment l’impression d’exister physiquement et moralement.
Déc 06, 2011 @ 09:28:42
Bonjour
Malheureusement il est vrai que le bêtise humaine existe.
Pour ma part j’ai été diagnostiquée Fibromyalgie en 2002. Je suis passée par beaucoup d’étapes très fortes.
J’ai eu la chance d’avoir un fils qui, malgré qu’il ne comprenait pas toujours, ne m’a jamais laissée tomber.
Pas facile pour lui non plus car il faisait des hautes études.
J’ai rencontré mon conjoint qui me soutient énormément mais pas facile pour lui non plus, ça je le sais, alors lorsque je sent qu’il n’en peut plus nous discutons de la maladie bien sur mais aussi de choses et d’autres, de la vie qui nous ramène à ne plus nous disputer de temps à autre.
C’est un travail intérieur que nous devons faire, et cela n’est pas facile.
J’ai appris à dire ce que je ressent et à parler de la maladie. Ceux qui ne veulent pas comprendre et bien je les laisse de côté et je continue ma vie.
Pas facile non plus car il ne reste pas grand monde autour de nous mais le peu que nous avons comme ami (e)s nous suffit.
Lorsqu’il y a du monde j’évite de parler de la maladie mais ils voient mes difficultés à marcher certaine fois et à m’exprimer aussi. Alors j’en parle et ils comprennent mais tout cela est un travail de tous les jours et éreintant en plus mais tant pis.
Pour ma part je ne combat plus ma maladie mais je compose avec. Si tu as besoin de parler ne te gêne pas surtout je suis prête à t’écouter et à t’aider du mieux que je peux.
Je ne te connais pas mais je te fais de gros gros bisous plein de soleil.:)
Marie-claude!!!
Jan 23, 2014 @ 22:05:50
Ben moi je connais cette maladie depuis;;;;6 mois;;;; je ne me reconnais pas!!!douleurs je gère….. comme je peux..le pire mais la fatigue, difficultés à parler ++++je viens de me prendre une grande claque. j’ai 58 ans prof EPS mon congé longue maladie demandé par mon médecin refusé….je viens d’apprendre cette semaine que je n’ai le droit qu’à 1 an d’arrêt….Il faut reprendre les cours sinon plus de salaire…… cela fait 42 ans que je suis prof d’EPS….et je l’aime ce boulot….mais je sais que c’est fini….on me prend pour qui????je voudrais m’endormir et ne plus me réveiller…mon médecin et mes enfants me comprennent….mais …ils ont leur vie
Jan 28, 2014 @ 01:03:13
Je ne réponds que maintenant car j’ai eu du mal à me connecter.
Après trois ans d’entêtement (si je puis m’exprimer ainsi) la sécurité sociale m’a reconnue en tant que Fibromyalgie;
A tu vu un rhumatologue? il pourrait t’aider, sur Lyon il y en a de bons, il y en a même un qui s’occupe de personnes comme nous;
Sur l’internet tu trouveras les renseignements, pas facile notre maladie, et il faut se battre afin d’être reconnues. Il ne faut
surtout pas lâcher prise même si c’est dur; Courage 🙂